こんばんは。妹の事なのですが……ビッカースタッフ脳幹脳炎になって、飲み込む筋力も...
医師への相談

相談者23才/女性: こんばんは。妹の事なのですが……ビッカースタッフ脳幹脳炎になって、飲み込む筋力も落ちてしまったらしくて鼻からチューブ？を入れようとしたら痛くて暴れてできなかったみたいです……。鼻チューブ以外に栄養取る方法もありますよね？
ビッカースタッフ脳幹脳炎など……難病にならない方法ってあるんですか？

医師からの回答: 妹さんの症状でさぞかしご心配のこととお察しします。
妹さんも、鼻からのチューブの処置で辛かったですね。

妹さんが受けた処置は経管栄養を始めるカテーテル（チューブ）になります。経管栄養は、鼻からのカテーテル、場合によっては口からのカテーテル（鼻をとおる痛みはありませんが、喉の違和感があります）、また長期的になる場合には胃瘻といって、お腹の表面に小さな穴を開け胃にチューブを通す方法などがあります。また、鼻のチューブも細いものなどもあります。

これらのどれも難しい場合や適さない場合には、点滴からの栄養を行います。点滴からの栄養は普段の腕の血管ではなく、首の頑丈な血管に点滴を入れることが多いです。

担当医の判断でより良い選択肢を見つけてもらえることかと思いますので、妹さんやご家族のお気持ちも含めて納得のいくようご相談をなさるのが良いかと存ます。

ピッカースタッフ脳炎に関しては、現時点では予防法は明らかではありません。

急なことで気持ちが追いつかない部分もあるかと思いますが、満足のいく治療につながるようお祈りしております。
お大事になさってください。

相談者23才/女性: ありがとうございます。薬のおかげなのか手の筋力が少し戻ってきたようです……。グロブリン大量投与を初めて2日目です。ビッカースタッフ脳幹脳炎は完治するまでにどれぐらいかかりますか？

医師からの回答: 症状の重さや薬の効き具合にも個人差があるので、改善までの期間をはっきりと申し上げることは難しいところです。ご希望に添えず申し訳ございません。
症状のピークは発症から4週間くらいですので、その後は徐々に解放に向かう症例が多いです。
しっかりと診断につながり、適切な治療が選択されたことにより、薬が効いてきていることかと思いますので、少し解放に向かわれているようならなによりです。
薬の効果と併せて、このままピークを越えられると良いですね。

患者さんだけでなくご家族も心苦しく大変かと思いますが、どうか無理をなさらないよう、お大事になさってください。

相談者23才/女性: ありがとうございます。先程妹と電話できたのですが……話すのもゆっくりじゃないとダメでした……。この病気で亡くなる方っているんですか……？珍しい病気だからか、検索しても全然出てこなくて……。

医師からの回答: 命にまで関わることは稀だと思います。
すでに症状が快方に向かわれているのであれば、なおのこと命の心配はないでしょう。

ただ後遺症が残るということはありえます。
一方でリハビリで回復していくこともあります。

ご心配な状況とお察し致しますし、
先の心配も尽きないとは思いますが、
一歩ずつできることを積み重ねて回復に向かわれることを願います。

相談者23才/女性: ありがとうございます。手の筋力は戻り始めてるみたいなのですが、飲食できない、目も見えない、舌が痺れてて話すこともままならない……って考えるとこちらも辛くなって涙が止まらなくなります……。ずっと下痢でご飯食べられなかったのに……って思いました。今日病名の確定と、これからの治療法について主治医の方からお話があるようです。私は仕事で行けないのですが……今HCUの病棟にいるみたいなのですが……症状が軽快したら普通の病棟に移れますか……？

医師からの回答: もちろん、回復すれば普通の病棟に戻れます。
ご安心ください。

ご心配のことと思いますが、ご病気が適切に診断され、専門の先生が治療されているということは非常に大きな安心材料と思います。

大切な妹様のことで、ご家族様も本当にお辛いと思いますが、
今が一番大切かつ辛い時期ですので、ここを乗り越えて快方に向かわれることを心よりお祈りしております。

お大事になさってください。