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お世話になります。私の娘(9才)についての相談です。半月ほど前から、ほっぺの中に...

医師への相談

相談者48歳/男性
お世話になります。私の娘(9才)についての相談です。半月ほど前から、ほっぺの中にしこり(現在、1.5㎝ほど)ができ、押すといたがるので、口腔外科に連れて行きました。診察は目視のみで、スタージウェーバー症候群で間違いない、と診断されました。その時はどんな病気かわからなかったので、帰宅後インターネットでいろいろ調べたところ、難病である事が理解出来ました。ただ、親としては、信じたくないという思いもあるせいか、納得できない点がいくつかあります。診断が目視のみ、ほんの3分くらいで、希少な難病と断定された事、診断が神経科でなく、口腔外科のドクターである事、スタージウェーバー症候群は先天的と多々記述がありますが、私の娘には、母斑も無く、けいれん、しびれ、麻痺、てんかん、発達障害などの症状が9年間一度も出た事がない事、です。ただ、診断が疑いがあるとかではなく、はっきりと断定されたので、とても不安です。私の娘はやはり、スタージウェーバー症候群の可能性は高いのでしょうか。またその場合、今後、スタージウェーバー症候群に見られる母斑、けいれん、しびれ、てんかん、発達障害、学習障害、緑内障等、症状が現れるのでしょうか。教えていただければ幸いです。よろしくお願いします。
医師からの回答
御心配の事と思います。
まず、しなければならないのは、小児科に受診して診断をしてもらうことだと思います。かかりつけの小児科に受診して、大学病院などに紹介してもらうとよいでしょう。合併症などの問題も主治医の先生に聞かれるのが良いと思います。