発症時期・初期症状について

42歳頃です。農機具のメンテナンスをすることもあるような営業職から内勤の事務職へ異動になり、体調が悪く感じていました。だるかったり、力が入らないような感じです。最近ボールペンより重たいものを持っていないから力がなくなったのかなと思っていました。

発症内容・医師診断について

筋ジストロフィーだという診断がおりるまでに、約2年半かかりました。最初は、神経系統の病気ではないかと疑われ、何度も検査をしました。たまたま、営業職をしていた頃に腰を何度か悪くしていました。それは、運転を長くするドライバーなどがかかりやすいという、椎間板ヘルニアです。 そのときの処置が悪くて、骨の中を通っている神経を圧迫しているのではないかというのが最初の診断でした。2ヶ月ほど入院し、背中側から手術し、その後、足におもりをつけて引っ張る牽引を毎日つづけました。しかし手に力が入らないという症状はまったく良くならず、通院しながら約1年が過ぎました。大学病院で再検査を受けました。そのときもハッキリしたことがわからず、検査検査であっという間に１年経ちました。 そうしている間に、歩きにくいという症状が加わりました。些細な段差でつまづいてしまったり、足がもつれるように転んだりしたのです。そこまでに症状がすすんでようやく、筋ジストロフィーという診断がくだされました。

経過・その後の状況

はじめは、おそらく私自身に告知されていなかったのだろうと今は思います。軟球のテニスボールを握ったり、軽い重りを手首につけて上下に手を振ったりするような、いわゆるリハビリ的なことを数ヶ月していました。 しかし、自分の実感としてはどんどん悪くなっている感じでした。自分の腕が重くてしかたないのです。歩きにくさもますます増して、自分が運転することにも危険を感じ、免許証を変換しました。自分はもう仕事もできず、家族に迷惑をかけているだけの存在だと思い、精神的に落ち込みました。

その後気を付けていること

この病気に関しては、気をつけると言うことはありません。どんどん悪化していくのを止めることができず、気休めのようにリハビリ的な行動やマッサージをしているという程度です。